sarcome d'Ewing et racines de la dépression

"Dépression" quel vilain mot qui m'écorche la bouche et les neurones^^ !

Oui, bon, j'en traine une depuis l'enfance comme annoncé dans ma présentation avec à la base un cancer osseux, plus exactement un sarcome d'Ewing qui ne touche que les enfants en pleine croissance et apparait généralement au niveau d'une jambe.

A l'époque, il y a environ 35 ans, je n'avais pas encore dix ans, les thérapies et traitements étaient "rudimentaires" dans certains domaines mais j'ai eu une chance inouïe car, de nos jours encore, il  n'existe qu'une possibilité de 'traitement' pour stopper l'évolution de ce cancer : déhancher et couper ! et encore en s'y prenant avant qu'il ne se généralise.


Découverte du cancer :

J'ai eu beaucoup de chance d'abord de m'être tordue le "bon" genou (je me revois encore appuyée contre un vieux chêne à découvrir cette douleur et me disant "ayé j'ai encore fait une bétise^^"), d'avoir eu un médecin généraliste qui sortait d'années d'études en recherche et a su repérer les minuscules ombres noires sur les radios, et après biopsie et 5 médecins qui l'ont étudiée de leur côté et diagnostiqué à 3 contre 2 Sarchome d'Ewing/tuberculose osseuse, la chance de rencontrer un professeur qui a osé plusieurs traitements de concert pour traiter l'éventualité des deux maladies !

Bref, sur plusieurs années de mon enfance j'ai passé des mois et des mois dans des cliniques, hôpitaux et maisons de repos divers, éloignée de ma famille et surtout sans aucune explication !
A l'époque les enfants n'étaient pas considérés comme des êtres humains à part entière, le corps médical et mes parents n'ont pas cherché à m'expliquer le pourquoi de ces séparations douloureuses tant physiquement que psychologiquement.
Je me rappelle les toubibs me tournant le dos et discutant avec mes parents qui me lancaients des regardsinquiets, larmoyants et contris de sourds repproches sans que je comprenne ce qui se passait.

Enfin si je me doutais bien que quelque chose n'allait pas avec mon corps mais je ne comprenais pas d'être punie pour ça alors que je ne me sentais pas fautive !
Car évidemment j'ai vécu ces séparations comme des punitions et des abandons.


Traitements :

En premier lieu, je l'ai compris que plus tard, fortifier mon corps pour qu'il mette toutes son énergie dans la lutte contre cette maladie.
Pour celà j'ai été dopée aux vaccins BCG !
Un par semaine, puis par quinzaine, mois, année jusqu'à mes 15 ou 16 ans.
J'allais stoïque retrouver le docteur qui s'amusait de voir que j'écrivais des mots croisés dans les grilles qu'il traçait à la plume.
Puis vint le système des bagues : 4 perforations avec une sorte de bague plastique enduite de vaccin, soit-disant pour ne pas laisser de traces...
J'ai encore aujourd'hui le haut des bras couverts de stigmates ressemblant à de gros boutons qui auraient eu du mal à cicatriser^^.
Quant aux grilles, elles ont disparues.
J'ai d'ailleurs développé un effet secondaire inattendu de cette quantité de vaccins : une pilosité impressionnante et une chevelure magnifique !
Un produit miracle pour les hommes qui se dégarnissent ?

Ensuite, vu que ce cancer ne s'adresse qu'aux enfants en croissance, le professeur a mis en place un traitement hormonal visant à me rendre adulte le plus vite possible.
On m'a fait venir les règles alors que je suçais encore le pouce et surtout toujours sans rien m'expliquer !
J'ai d'abord vécu les premiers saignements comme un problème supplémentaire que j'ai voulu cacher, étant persuadée qu'il s'agissait d'une hémorragie interne, j'ai dérobé à mes parents un volume important de coton que j'ai mis dans la culotte. Rassurée quand ils se sont arrêtés (tout seuls, quelle chance !), j'ai été affolée quand un mois plus tard les saignements ont repris !
Là je me suis rendue compte que ça devait être plus grave que je le croyais et que je ne pouvais gérer la chose.
C'est à ma mère que j'en ai parlé, mortifiée par la culpabilité d'avoir "encore quelque chose".
Et là un grand éclat de rire de sa part que j'ai d'abord pris pour de la moquerie alors que je devais avoir un air effaré !
Plus tard dans la journée ma mère a demandé à ma grand-mère de m'expliquer et elle m'a dit "tu es jeune-fille mais faut pas le dire".
Allons bon, encore un truc de pas net à cacher^^
J'étais contente d'avoir monté d'un grade, tout au moins que je croyais, dans la considération des adultes mais je sentais à leurs attitudes que ce n'étais pas une si bonne nouvelle que ça...

Après quelques mois de ces "fortifiants" et traitement hormonaux, "les choses sérieuses" ont commencé.
Les radiations (rayons X je crois).
Le professeur faisait des calculs tous les jours pour savoir quelles quantités et à quelle puissance je devais en recevoir, ce que je prenais pour un autre repproche de travail en plus que je lui donnais.
J'ai peu de souvenirs : ceux où j'allais avec mes petits livres dans la salle des rayons, les longs couloirs aux néons blafards, les vieilles de la chambre qui faisaient exprès de me dégouter pour récupérer une partie de mes repas, la douleur, la solitude.

Mais c'est là que j'ai appris à écrire réellement, car sans télévision, sans compagnie d'autres enfants (cancer égalait à l'époque à personnes âgées), je passais mon temps à lire pour "sortir" de cet enfer froid de sentiments.
J'avalais jusqu'à trois livres de bibliothèque rose ou verte par jour.

Je n'ai pas souvenance d'autres traitement, je constatais seulement que tous les deux jours j'avais des prises de sang et que le professeur contrôlait le cancer à l'aide de thermovisions (photographies de la chaleur).
En effet, la partie atteinte était beaucoup plus jaune/orangée sur un genou que sur l'autre.
Je me doute aussi que c'est pour limiter les doses des rayons X que je n'avais pas de radiographie.


Les retours à la maison et à l'école :

Peu fréquents et après environ une année d'hospitalisation sans suivi scolaire ou psychologique, j'étais heureuse de retourner à la maison.
Je me rappelle d'un retour en voiture (3h30 de route à l'époque) où j'ai chanté tout le long "ah les mimosas, les mimosas !" en riant.
Mes parents n'ont pas eu le courage de me faire taire vu la joie qui m'animait.

Par contre, le "retour dans la société" n'en fut pas un !
Le directeur de l'école avait été prévenu et m'imposait de rester sur un banc aux récréations avec défense de jouer avec les autres enfants de peur de prendre un coup involontaire.
Et puis il y avait les rumeurs.
Les parents défendaient leurs enfants de m'approcher, "des fois où ça s'attraperait"...
Interdit aussi de courir et faire du sport.

La solitude continuait...



Ma dépression a dû prendre ses racines dans ces événements, sans suivi ou soutien, avec un sentiment de culpabilité de "faire de la peine" juste en existant.

J'ai vécu d'autres événements liés à ce cancer indirectement ou directement et d'autres événements dramatiques par la suite, mais ce sera peut-être pour une prochaine fois.